Reklama

Dzień Chorób Rzadkich. O których z tych chorób słyszeliście? [LISTA]

29/02/2024 11:37

Ostatniego dnia lutego obchodzimy bardzo nietypowe święto, o którym wiele osób nie słyszało. To Dzień Chorób Rzadkich.

Luty jest wyjątkowy nie tylko przez to, że regularnie ma mniej dni, niż inne miesiące. Końcem tego miesiąca (29.02.24 r.) obchodzimy też nietypowe święto, jakim jest Dzień Chorób Rzadkich. Święto to obchodzone jest nie tylko w Polsce (od 2010 roku), ale i na całym świecie od 2008 roku, a to z inicjatywy Europejskiej Federacji Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS).

Głównym celem tego dnia jest oczywiście zwiększanie świadomości społecznej na temat rzadkich chorób, jak i dążenie do osiągnięcia równego dostępu do diagnostyki i leczenia dla blisko 300 mln ludzi na całym globie. Jak definiuje się choroby rzadkie? Cóż, są to choroby, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na dziesięć tysięcy.

Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich zidentyfikowano dotychczas ponad 6000, dlatego – choć każda z nich jest rzadka – razem stanowią istotny problem społeczny, dotyczący nawet od 3 do 5 % populacji.

- jak stwierdzono w komunikacie na stronie Rzecznika Praw Obywatelskich.

Warto wiedzieć, iż Rzecznik Praw Obywatelskich od dawna upomina się w Ministerstwie Zdrowia o Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Wśród takich chorób, według Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, znajdują się np. Zespół Aicardi'ego, Zespół Aicardiego i Goutièresa, Zespół Alagille'a, Choroba Albersa i Schönberga, Albinizm oczny o dziedziczeniu recesywnym sprzężony z chromosomem X, Albinizm oczno-skórny, a także Alkaptonuria. Poza tym m.in. Zespół 3C, Pentasomia X, Abetalipoproteinemia, Achondroplazja, a to i tak dopiero "początek" listy schorzeń rzadkich...

CZYTAJ RÓWNIEŻ:

Zobacz także:

Jak spędzić Dzień Kobiet w Warszawie? [POMYSŁY]