Moje macierzyństwo miało być inne – Historia Dominiki, mamy Patryka

Od kilku tygodni właściwie nie śpimy, chodzimy po ścianach ze zmęczenia, czujemy się niczym zombie i zapewne tak właśnie wyglądamy – chociaż dla własnego komfortu psychicznego, wolę nie sprawdzać tego w lustrze.

Każda noc jest spektakularnie zarwana – alarmy w respiratorze wyją nieustannie, Patryk łapie infekcję za infekcją, najmniejszy katar to godziny odsysania wydzieliny z tracheostomii, aby umożliwić mu oddychanie i spokojny sen. Zapomniałam już, co to znaczy zająć się sobą. Całe moje życie to walka o życie…

Podobno narodziny dziecka wszystkim rodzicom wywracają życie do góry nogami i żadne „przygotowania” nie są w stanie przygotować nas na rodzicielstwo… Zazdroszczę rodzicom zszokowanym i zmęczonym pieluchami i wstawaniem co godzinę. Ten okres niemowlęctwa przecież szybko się dla nich wszystkich kończy…Ciąża minęła mi bardzo standardowo i wszystko miałam zaplanowane w najdrobniejszych
szczegółach: poród, powrót Patryczka do domu, pierwsze intensywne miesiące z niemowlakiem. Wyprawka została kupiona dużo wcześniej, a pokoik urządzony w najdrobniejszych szczegółach. Nie przewidziałam jednak, że los tak strasznie zadrwi z moich wyobrażeń na temat macierzyństwa – że wszystkie sprzęty i dekoracje w dziecięcym pokoju zdążą się pokryć grubą warstwą kurzu, zanim moje maleństwo będzie mogło wśród nich zamieszkać… Od dnia narodzin synka moim domem stał się szpital. Od rana do wieczora siedziałam przy inkubatorze Patryka załamana, zalewając się łzami.

Po dwóch miesiącach poznałam wyrok!

Właśnie wyrok, bo to, co usłyszałam, spowodowało, że świat zawalił mi się totalnie, a nadzieja odeszła w niepamięć. Przyszedł czas na walkę o życie synka oraz naukę życia z jego chorobą. By Patryk opuścił Oddział Intensywnej Terapii (na której spędził 4 miesiące) i był razem ze mną w domu, musiałam odbyć  kompleksowe szkolenie w szpitalu  z zakresu resuscytacji, reanimacji, obsługi respiratora, koncentratora tlenu, pulsoksymetru oraz zakładania rurki tracheostomijnej i worka stomijnego, jak również ich pielęgnacji. 

I wszystko to przez bardzo długi czas musiałam robić sama…

Dzień, w którym dowiedziałam się o chorobie synka i walce, która czeka go w drodze po zdrowie był najgorszym dniem w moim życiu z jednego jeszcze powodu. Kilka godzin po usłyszeniu diagnozy biologiczny ojciec Patryka poinformował mnie, że będę musiała poradzić sobie z tym bez jego pomocy. Zostawił mnie ze śmiertelnie chorym 2-miesięcznym dzieckiem samą. 

Nie miałam jednak czasu, żeby się załamać i nie pozwoliłam sobie na to – to jest właśnie siła macierzyńskiej miłości…

Pierwszą i zbierającą największe żniwo chorobą Patryka jest Klątwa Ondyny, czyli CCHS, która sprawia, że jego mózg w wielu sytuacjach „nie pamięta” o oddychaniu. Gdy tylko synek zamknie oczy i położy się spać, jego mózg przestaje wysyłać impulsy odpowiedzialne za oddychanie, a on sam, aby przeżyć, musi być w tym czasie podłączony do respiratora. Niestety, nie tylko w nocy życie synka uzależnione jest od specjalistycznej aparatury, ale również w dzień, gdy jest osłabiony lub przeziębiony. W takiej sytuacji obok musi stać respirator, od którego zależy jego młode życie, jak również pulsoksymetr, który kontroluje parametry życiowe, koncentrator tlenu, worek AMBU.

Drugą straszną chorobą, która spadła na Patryczka i która na długi czas zmieniła nasze życie w koszmar, jest Choroba Hirschsprunga, polegająca na braku zwojów nerwowych śródściennych w odcinku jelita grubego, w wyniku czego odcinek ten jest zwężony. Dlatego w 5. tygodniu życia wyłoniono ileostomie. Przez długi czas synek nie mógł normalnie jeść i musiał być żywiony pozajelitowo przy pomocy kroplówek, nie mógł też samodzielnie wydalać, więc robił to przy pomocy stomii – dziury w brzuchu i nałożonego na nią plastikowego worka…

W związku z tym wykonano operację resekcji jelita ok 15 cm, przez co jego przewód pokarmowy na zawsze został okaleczony – operacja ta miała na celu przywrócić jego organizmowi funkcje trawienne i wydalnicze. Po długim czasie oczekiwań udało się szczęśliwie we wrześniu 2020 roku wykonać operację odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego, a synek zaczął normalnie pod tym względem funkcjonować

Z powodu chorób genetycznych, wielomiesięcznej hospitalizacji, skomplikowanych operacji, wielokrotnych antybiotykoterapii i narkoz, a także po przejściu wielu zakażeń szpitalnych, Patryk ma dzisiaj mnóstwo obciążeń, z którymi musi walczyć – między innymi obniżone napięcie mięśniowe, nieprawidłowe chodzenie, problemy z mową, komunikacją, opóźnieniem rozwojowym i intelektualnym, zaburzeniami elektrolitowymi, nietolerancją pokarmową jak również bardzo dużą liczbą zrostów w żyłach, czego przyczyną jest konieczność stałej kontroli stanu zdrowia poprzez profilaktyczne pobrania krwi.

Z powodu mutacji genetycznej oraz głębokiego autyzmu Patryk jest  opóźniony w rozwoju oraz narażony  na wystąpienie nowotworu o nazwie neuroblastoma. Z tego powodu co pół roku w poradni onkologicznej ma wykonywane badanie  USG i badania krwi. Wymaga również częstych wizyt w poradniach specjalistycznych takich jak: kardiologiczna, neurologiczna, chirurgiczna, nefrologiczna, okulistyczna, laryngologiczna, diabetologiczna, gastrologiczna, immunologiczna…

Każdy poranek Patryczek rozpoczyna od porannej inhalacji, która później w ciągu dnia jest wykonywana jeszcze 3-krotnie, a w przypadku infekcji lub osłabienia konieczna jest częściej. Od niej zależy saturacja synka i prawidłowa wentylacja. Patryś spożywa posiłki zawsze w formie zmiksowanej, ponieważ synek nie jest sam w stanie rozdrobnić posiłku. Wielokrotnie podejmowałam naukę gryzienia synka, ale niestety bez efektów. Każda taka próba kończyła się fiaskiem i ogromnym lękiem, gdy synek zachłysnął się treścią pokarmową, kasłał i robił się siny. Problemem jest również kwestia spożywania płynów. Wielokrotnie starałam się uczyć Patrysia pić z kubeczka, szklaneczki regulującej przepływy, ale niestety Patryczek w dalszym ciągu pije z butelki.

Trzy razy w tygodniu  Patryczek uczęszcza na zajęcia fizjoterapii, na których pracuje nad równowagą w przestrzeni, koordynacją, jak również bierze udział w terapii polegającej na nauce komunikacji za pomocą symboli. Synek bardzo chętnie uczęszcza na rehabilitację oraz z przyjemnością współpracuje z terapeutami. Razem z synkiem bardzo lubimy długie spacery na świeżym powietrzu, i jeśli pogoda nam dopisuje, mile spędzamy czas na placach zabaw, gdzie Patryś ma bardzo dużo atrakcji i możliwości nawiązywania kontaktu z dziećmi. Jest to dla mnie bardzo ważne. Niestety Patryś nie chodzi do przedszkola, więc czas spędzony na placach zabaw lub salach zabaw, gdzie dostarczanych ma dużo bodźców sensorycznych takich jak zjeżdżalnie czy baseny kulkowe, powoduje, że synek mniej jest pobudzony i łatwiej zasypia. Dodam, że przy autyzmie Patrysia jest to bardzo ważne, gdyż często jego stany pobudzenia powodowały, że nie sypiał w nocy i musieliśmy wdrożyć podaż melatoniny, by troszkę się wyciszył z silnego amoku pobudzenia.

W wolnych chwilach ćwiczymy z Patrysiem naukę komunikacji za pomocą symboli, tak by utrwalać umiejętności zdobyte na  zajęciach terapeutycznych. Patryś uwielbia zabawy w kąpieli, więc w wodnym świecie spędza dziennie około 45 minut. Po kolacji Patryś ma czas dla siebie i uwielbia go spędzać oglądając bajki i bawiąc się z tatą w tor wyścigowy samochodzikami.

Czas i przestrzeń dla mnie właściwie nie istnieje. Półtora miesiąca temu na świat przyszła siostrzyczka Patrysia - Julia,  i tak jak przy niemowlęciu jest bardzo dużo opieki, tak przy Patrysiu jeszcze więcej. Moja wolna chwila jest wtedy, gdy mąż wróci z pracy, zajmie się dziećmi, a ja wtedy mogę udać się na zakupy lub ugotować obiad na kolejny dzień. W nocy czuwamy przy łóżeczku Patrysia, doglądając czy saturacja jest prawidłowa. Gdy usłyszymy alarmy wiemy, że konieczne jest szybkie podłączenie synka do respiratora, by saturacja nie spadała. Patryś od ponad roku ma kochającego, troskliwego i w pełni zaangażowanego tatę. Choroba Patrysia w żaden sposób nie była dla niego przeszkodą – wręcz przeciwnie. Od początku wykazywał chęć nauki wszelkich czynności wykonywanych przy synku – odbył szkolenie przeprowadzone przez lekarza z wentylacji domowej w celu nauki obsługi respiratora, koncentratora tlenu, pulsoksymetru, jak również wymiany rurki trachesotomijnej, a w razie potrzeby również reanimacji i resuscytacji. Mąż jest dla mnie ogromnym wsparciem i zawsze mogę z synkiem na niego liczyć, a Patryś bardzo kocha swojego wspaniałego i w pełni oddanego tatusia. Jestem niezwykle wdzięczna, że los postawił go na naszej drodze i że w przeciwieństwie do biologicznego ojca Patryka, mąż nigdy nie spojrzał na Patryczka jak na dziecko niepełnosprawne. Za każdym razem gdy z moich oczu płynęły łzy, powtarzał mi z uczuciem i czułością: „Musimy synkowi pomóc i wspierać bo jest wspaniałym chłopcem, który urzekł mnie tak samo jak ty na pierwszym naszym spotkaniu.” To zdanie chyba już na zawsze zostanie w moim sercu, bo wiem, że to bardzo dobry człowiek.

Biologicznego tatę Patryka życie z nieuleczalnie chorym i niepełnosprawnym synem  przerosło, jak również choroba okazała się zbyt trudna, za bardzo wymagająca, zabierająca zbyt wiele czasu, energii i pieniędzy. Właśnie dlatego nagle Patryczek i ja zostaliśmy zupełnie sami. Na szczęście teraz Patryczek ma pełną i szczęśliwą, kochającą rodzinę, którą tworzymy z mężem i jego maleńką siostrzyczką. 

Na co dzień jednak towarzyszy mi paraliżujący lęk i strach, czy usłyszę alarm respiratora lub pulsoksymetru. Czy nie zastanę w łóżeczku martwego dziecka… Co jeśli sprzęt zawiedzie? Stale zadaję sobie to pytanie i proszę Boga, by nie zabierał mi dziecka, którego wcześniej obdarzył tym skomplikowanym życiem. Często też zadaję sobie pytanie, czy Patryś zacznie kiedyś mówić i czy usłyszę kiedyś jakieś słowo z jego ust – czy doczekam się słów: „mamo” albo „kocham cię”, na które tak wyczekuje każda mama i ja również. W moim życiu było niezliczone ilości takich lęków, zarówno w szpitalu jak również w domu, gdy sama musiałam reanimować na podłodze mojego maleńkiego synka, modląc się, by pogotowie przyjechało na czas.

Patryk ze względu na liczne choroby i niepełnosprawność potrzebuje stałej rehabilitacji oraz kontaktu i współpracy z psychologiem i logopedą – są to bardzo kosztowne terapie, na które nas nie stać. W związku z tym, że pełnię nad synem 24-godzinną opiekę, musiałam również zrezygnować z wykonywania zawodu. Dlatego wdzięczna będę każdemu darczyńcy, który zechce wspomóc terapię Patryczka lub zakup artykułów medycznych. Leczenie i rehabilitację Patryka można wesprzeć na stronie:

• https://rik.pl/patrykkrzyzewski/

Będę wdzięczna za każdą złotówkę.

Dominika, mama Patryka

_{^{Fot. Zbiórka dla Patryka Krzyżewskiego}}

CZYTAJ RÓWNIEŻ: